Rui Precatado tem 13 anos e uma doença rara, que não o deixa falar nem andar. A Cáritas resolveu apoiar a campanha para a compra de uma cadeira de rodas. Para isso, está a vender os trabalhos de Natal realizados pelos utentes dos seus Centros de Atividades de Tempos Livres.
Rui Precatado tem 13 anos e sofre de uma doença rara. Mas a dedicação da família permite-lhe ir à luta por uma vida com a maior qualidade possível.
A doença tem a designação de encefalomiopatia de défice TBCK. Os desafios surgem todos os dias. Quem o sente é o menino e os seus três cuidadores constantes, mãe, pai e avó, que têm cada vez mais dificuldade em lhe prestar o auxílio necessário. Afinal, o rapagão não para de crescer e tudo parece ficar-lhe mais pequeno.
Se roupa ou sapatos se substituem com relativa facilidade, o mesmo não se pode dizer de artigos adaptados à sua condição médica, e, por esse motivo, mais dispendiosos. A cadeira de rodas do Rui é uma das maiores preocupações dos seus parentes. A que ele agora tem já é demasiado estreita para o rapaz de 13 anos.
O pedido de ajuda
Foi por esta precisão de uma cadeira de rodas, que custa mais de 6.000 euros, que surgiu a onda de solidariedade impulsionada pela Cáritas Diocesana de Coimbra. Bruno Silva, primo do menino, levou, no início de dezembro, a situação até à instituição, para a qual trabalha através de um CATL (centro de atividades de tempos livres), na Lousã.
Maria do Céu Beirão, funcionária da Cáritas Diocesana e responsável pela organização do movimento solidário, contou ao DIÁRIO AS BEIRAS que, das várias necessidades do menino, as duas principais se prendem, além da cadeira de rodas, a uma cadeira adequada às viagens de carro.
Em tom de satisfação, Maria do Céu Beirão esclarece que esta segunda, no valor de 3.785 euros, foi conquistada através de uma “generosa doação anónima” e que já está a ser fabricada para o Rui.
Campanha “Ajudar o Rui”
Com conhecimento desta situação, a Cáritas Diocesana de Coimbra e a família cogitaram todas as formas de recolher o montante necessário para a cadeira de rodas.
A família meteu mãos à obra e criou um grupo na plataforma Facebook – Cabaz Solidário “A Cadeira do Rui” –, e começou por recolher tampas de plástico, com intenção de as vender. Os 53 CATL da associação envolveram-se nesta recolha.
O valor oferecido pelas empresas compradoras é, no entanto, demasiado baixo. “Com o armazenamento e o transporte, conseguido pela família, não compensa”, reconhece a colaboradora da Cáritas.
Apesar dos números tão baixos a entrarem nos cofres desta causa, a equipa que aqui se formou não desistiu do Rui. Surgiu, por parte da associação, a ideia de aproveitar os trabalhos anuais, dedicados à quadra natalícia, feitos pelos funcionários e utentes dos CATL.
As tampas continuam a ser aceites – ao fim e ao cabo, toda a ajuda é preciosa. Porém, todos os esforços se viram agora para os presépios e artefactos de Natal. A exposição com estes trabalhos pode ser visitada na Sede Social da Cáritas de Coimbra, na Rua Dom Francisco de Almeida, até à primeira semana de janeiro.
“Sem saber, construímos aqui uma causa solidária. Foi bonito tirar partido de algo que já tínhamos. O que marca estes trabalhos é o amor com que a equipa e utentes os fazem. Fiquei deslumbrada”, confessa Maria do Céu Beirão.
A divulgação tem sido feita essencialmente a nível local, pela palavra dos elementos da equipa. E o público tem provado o seu altruísmo. A adesão tem sido grande e, além do valor mínimo e simbólico de cada artefacto, “as pessoas dão, muitas vezes, um montante maior, quando percebem que tudo vai reverter para uma causa solidária”, admite.
A responsável pela ação solidária afirma que o objetivo da Cáritas Diocesana de Coimbra é conseguir arrecadar o valor total até ao final do ano para que o menino seja presenteado o mais rápido possível. A cadeira de rodas será construída pela Rehapoint, empresa dedicada à produção de produtos de apoio. Este processo levará cerca de 10 semanas.
Irmã nasceu com a mesma patologia
A luta da família de Rui Precatado começou ainda antes do nascimento do menino. Antes dele, fora a sua irmã, Carolina, que teve a mesma doença.
Seis anos mais velha, a criança foi a primeira dona da cadeira de rodas que o menino usou durante anos e de muitos utensílios que hoje ainda usa. Foi também o primeiro desafio da mãe, Maria João Borges, e do pai, que deu o seu nome ao menino, Rui Precatado.
Unidos pela mesma doença e pelos laços de uma família que batalhou pelo seu bem-estar, os irmãos conviveram durante três anos, até ao falecimento de Carolina, aos nove anos de idade. A menina tinha um estado de saúde mais agravado e uma esperança média de vida inferior. Ficaram Rui, os seus pais e a resiliência.
Tratar do Rui é luta diária
Segundo Bruno Silva, foi também uma surpresa para os pais a condição médica do filho. Afinal, os médicos apontaram que as probabilidades de um segundo filho ter a mesma doença eram seguramente muito baixas. “Os pais até deram coisas da Carolina, emprestaram a cadeira de rodas, que entretanto deixou de ser necessária para quem a estava a usar e voltou para o Rui”, diz.
Bruno Silva admitiu que todos os dias a família enfrenta desafios. O Ruizinho, como carinhosamente o trata, está mais pesado e, por não se conseguir locomover, o seu transporte torna-se difícil. “Tem de ser levado ao colo. Depois ele não se queixa, não fala, não anda. Tem de estar tudo preparado para ele”. Apesar de a nova cadeira de rodas ser o foco da família por agora, a verdade é que as necessidades do menino são várias e dispendiosas. A cama de Rui, a título de exemplo, não é articulada, mas o seu crescimento terá de ser acompanhado de uma que seja. Um colchão próprio para o estado da criança, bem como um colete de estabilização são igualmente algo que faz falta para a sua condição.
O primo de Rui Precatado conta ainda que a criança sofre de vários episódios de epilepsia devido à doença. Só este mês foram dois destes episódios que o levaram ao hospital.
A doença (muito) rara de Rui Precatado
Rui Precatado não anda nem fala e está a maior parte do tempo deitado ou sentado.
A doença tem a designação de encefalomiopatia de défice TBCK. Trata-se de uma deficiência intelectual profunda e caracteriza-se pela ausência de fala, estado de apatia e muito pouco desenvolvimento motor.
A patologia é rara e genética. Episódios de epilepsia são também recorrentes em pessoas
com esta condição. Quem vive com a doença tem ainda dificuldades em mastigar e engolir alimentos e insuficiência respiratória.
Fonte: Diário As Beiras
